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Collectif qui porte la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique #EMSFC en France via des actions publiques et en ligne. To make #MECFS voices heard, voxEM organize online and public actions throughout France. 🔗 https://voxem.fr/ 📧 contact@voxem.fr

Les auteurs appellent à une psychiatrie fondée sur les preuves qui :
RECONNAISSE les limites de son champ d'action
DIAGNOSTIQUE la bonne santé mentale, quand elle est présente, afin que les malades puissent être traités par les spécialités médicales compétentes.
ACCOMPAGNE les éventuelles comorbidités psychiques sans remettre en cause la nature physique de l’EM et du Covid long
INTÈGRE pleinement les connaissances biomédicales et l'expérience vécue des patients.

Mise en garde contre les conséquences concrètes de la psychologisation de l’EM et du Covid long :
- aggravation irréversible par des thérapies d'activation : encouragement à la pratique d’activité physique, rééducation à l’effort.
- invalidation de l'expérience des patients et entrave à la mise en œuvre de mesures efficaces comme le pacing
- retard diagnostique et à l'accès aux soins et traitements adaptés, des comorbités par exemple
- discriminations lors des expertises médico-sociales : lourdes répercussions pour les familles, notamment quand la maladie touche un enfant.

On distingue désormais 2 manières de psychologiser l’EM et le Covid long :

La psychologisation primaire : la maladie serait causée par des facteurs psychologiques. Une hypothèse de moins en moins défendable au vu des avancées biomédicales.
La psychologisation secondaire :la maladie est déclenchée par un processus biologique comme une infection. Mais elle se maintiendrait ensuite à cause de facteurs psychologiques : croyances, comportements, déconditionnement...

Conclusion : La psychologisation n'a pas disparu.
Elle s'est déplacée de la cause vers la persistance de la maladie.

Citation : Tant qu'il n'existe pas de biomarqueurs valides permettant de caractériser les trajectoires individuelles ou collectives de la maladie, la pertinence des facteurs psychologiques, tant au niveau individuel qu'au niveau des cohortes de patients, demeure spéculative.

Sur la Canebière, lors d'un rassemblement à Marseille, une femme portant une bonnet gris, des lunettes de vue et un masque chirurgical orange tient une pancarte en carton à l'effigie d’un enfant atteint d’EM. Elle se tient devant un lit géant symbolique de couleur orange. Sur la partie supérieure de la pancarte, il est écrit en blanc sur fond noir “Alité 24h sur 24h, dans la soufrance. Je ne peux plus bouger, parler, écrire, boire ou manger seul. Je suis un mort vivant”. En dessous, une photo du visage d’Aymeric avant la maladie, souriant, portant une casquette et des lunettes de vue, avec écrit “12ans, Marseille, malade depuis 42 mois, EM très sévère”.

Sur un fond noir, il est écrit en haut "notre tract d'info sur l'EM !". En dessous, on peut voir une miniature des deux pages du tract. En dessous, il est écrit "à retrouver sur voxem.fr"

Nous demandons donc au Collège royal de :

- veiller à ce que le programme du congrès consacré à l'EM et au Covid long reflète les données biomédicales et les recommandations cliniques actuelles, et ne s'appuie pas sur des modèles comportementaux ou psychosociaux obsolètes.

- Examiner comment l'ordre d'intervention des conférenciers et la manière dont les sessions sont structurées influencent l'interprétation des données.
- Veiller à ce que l'expertise des patients soit considérée comme une forme de savoir indépendante, et non subordonnée à des modèles théoriques préexistants.

- Aligner l'ensemble de l'enseignement et des publications sur la directive NG206 du NICE et sur les données probantes actuelles concernant le Covid long, en veillant à ce que les aspects psychologiques des soins ne prennent pas le pas sur la pathologie biologique sous-jacente ni ne la redéfinissent.

Visuel sur lequel il est écrit : A l'occasion du 12 mai, journée de l'EM et à l'initiative de Long Covid Advocacy, une lettre ouverte au collège royal des psychiatres britanniques l'exhorte à s'aligner sur les données scientifiques actuelles concernant le covid long et l'EM. voxEM a signé et vous ?

À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble. Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM, une casquette et un masque ffp2. Elle tient une pancarte en carton où il est joliment écrit à la main : "Je porte la voix de Krystele, malade chronique qui ne peut pas être là mais milite pour les droits des femmes. #nosvoixenplus"

À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble. Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM, une casquette et un masque ffp2. Elle tient une pancarte en carton où il est joliment écrit à la main : EM = Déni médical et sociétal = Déshumanisation totale des malades. Rose #nosvoixenplus"

En ville, une femme en fauteuil roulant manuel. Elle est de dos, elle porte une casquette, un sweatshirt et une veste en cuir. Une affichette dans une pochette plastique est accrochée à l’arrière à l’aide d’une ficelle. Il est écrit à la main au feutre : “8 mars 2026. L’EM* est une maladie qui touche 3 femmes pour 1 homme. Sa stigmatisation est en bonne partie due à la misogynie médicale et sociale, les hommes en faisant les frais par ricochet. *encéphalomyélite myalgique. @voxem“

À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble.
Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM et un masque chirurgical. Elle tient une pancarte en cartonoù il est joliment écrit à la main : “Un médecin m’a dit que je souffrais d'hystérie, alors que j'avais une maladie immunitaire grave : l'Encéphalomyélite Myalgique.” Laëtitia #nosvoixenplus

À l'extérieur, par beau temps, on voit les pelouses et les bâtiments du CHU de Grenoble.
Devant, une personne debout portant un t-shirt du collectif voxEM, des lunettes de soleil, une casquette et un masque ffp2. Elle tient une pancarte en carton où il est joliment écrit à la main : "Ce n'est pas parce que je suis une femme que " c’est dans ma tête ! Anaïs #nosvoixenplus’

Au centre-ville de Grenoble, devant la fin d’une manifestation. Sur les rails de tram, une femme en fauteuil roulant électrique, un peu inclinée et les jambes allongées. Elle porte porte le tee-shirt du collectif voxEM et un masque ffp3. Son visage est dissimulé par une pancarte imprimée accrochée à l’arrière du fauteuil. Il est écrit : « Troubles “de conversion”, “somatoformes”, “somatiques fonctionnels”. Beaucoup de mots savants pour ne plus dire hystérie »

Pancarte avec photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière.

Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

Sur la Canebière à Marseille, un homme, Baptiste, se tient debout devant un grand lit sympbolique. Il porte un bonnet, un masque et un tee-shirt du collectif voxEM. Il tient une pancarte sur laquelle il y a une photo d’Antoine. Il est allongé dans un lit, on voit le haut de son corps. Il porte un casque anti-bruit et un masque sur les yeux pour se protéger de la lumière.

Il est écrit 28 ans, malade depuis décembre 2024. Sa citation, “ll est grand temps que les médecins soient formés à l'EM pour une prise en charge adaptée des patients sévèrement atteints”.

Pancarte intitulée "Marie", sur laquelle il y a la photo d'une personne alitée,vue de dessus, qui semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière.
Le texte " Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

Le mot effort est tout aussi galvaudé.
L’effort se réduit aux activités vitales minimum.
C’est se laver les dents.
Enfiler une chaussette,
parler cinq minutes,
mâcher un aliment trop dur…
Des gestes minuscules
devenus des efforts titanesques.

Cette maladie est faite d'une fatigue qui porte,
elle aussi,
mal son nom.
D'une fatigue que rien n'apaise.
Parler de fatigue est minimisation.
Ici, c'est de l'asthénie,
un lourd écrasement,
de l'épuisement sans fin.
C’est une fatigue qui écrase tout.
Le corps.
La pensée.
Le moindre mouvement.

Il y a cette maladie et les mots pour la dire.
Ils sont à côté de la plaque, les mots.
Trop décalés.
Loin de la réalité de cette maladie.
Ils donnent l’illusion de la comprendre.
Ils rassurent ceux qui les entendent.
Ils isolent ceux qui la vivent.

Aucun mot courant ne convient.
Les mots simplifient ce qui est complexe.
Nommer mal, c’est déformer.
La langue échoue à décrire l’exact.

Je parle une langue inadaptée à ce que je vis.

Il y a des maladies que les mots trahissent.
que la langue ne sait dire.
Pas parce qu’elles sont rares.
Mais parce que les mots sont inadaptés.

Encéphalomyélite Myalgique.
Rien que le nom fait obstacle.
Trop long.
Trop compliqué.
Difficile à retenir.
Difficile à prononcer.
Un nom qui ne s’inscrit pas dans la mémoire.
Un nom que personne ne connaît vraiment.
Un nom qui tient déjà la maladie à distance.
Comme si elle devait rester incomprise.

Cette maladie est faite de Malaises Post-Effort.
Déjà le mot malaise est erroné.
Ce n’est pas un étourdissement.
Ce n’est pas une chute brève.
C’est un effondrement.
Un effondrement parfois différé d’un, deux, trois jours.
Le corps vidé.
Le cerveau saturé.
Le noir.
Le silence.
Alitée.

À Marseille sur la Canebière, par temps gris. Une femme portant un masque chirurgical se tient devant un gros lit symbolique. Elle porte une pancarte intitulée "Marie" , sur laquelle on
une personne alitée, vue de dessus, semble écrasée d'épuisement et se tient à l'abri de la lumière avec un oreiller sur sa tête. Il a son prénom, Marie.
Le texte " Encéphalomyélite myalgique.
Rien que le nom fait obstacle. Trop long. Trop compliqué. Difficile à retenir. Difficile à prononcer."

Dans la rue. Un gros chien d'assistance se tient devant un homme assis, qui porte des lunettes et un masque chirurgical. Derrière eux, un grand lit, dispositif pour symboliser la condition des malades d'EM.
Au-dessus deux, le bras d'une personne qui tient une grande pancarte. Sur la pancarte, le prénom et la photo de Jeanne-Marie, portant casquette, casque de chantier et lunettes. Il est écrit : " état sévère de l'EM depuis 2010".
Et une citation "impossible de me doucher depuis 2022. Dépendante de mes proches au quotidien".